Projecten in India
|
|
ENLIST Randomised controlled trials of methotrexate in Erythema Nodosum Leprosum, 2016-2024
Erythema Nodosum Leprosum (ENL) is een ernstige en zeer pijnlijke complicatie van lepra. Het is vaak chronisch en veroorzaakt ernstige morbiditeit die niet alleen de huid maar ook botten, gewrichten, ogen, zenuwen, testes en nieren aantasten. Er is een effectieve behandeling voor ENL, maar de kosten en bijwerkingen daarvan zijn aanzienlijk, en het is in veel lepra-endemische landen niet beschikbaar. Methotrexaat is goedkoop en wordt sinds de jaren 1950 wereldwijd gebruikt voor veel voorkomende aandoeningen zoals psoriasis. Er zijn aanwijzingen dat dit medicijn effectief is als alternatief voor prednisolon (de meest gebruikte corticosteroïde behandeling voor ENL). De London School of Hygiene and Tropical Medicine wil dit bevestigen door patiënten met ENL in Bangladesh, Brazilië, Ethiopië, India, Indonesië, Nepal en de Filippijnen uit te nodigen om deel te nemen aan een onderzoek, waarbij sommige patienten methotrexaat, en andere patienten prednisolon toegediend krijgen. De Turing Foundation draagt € 350.000 bij aan dit onderzoek (waarvan € 25.000 in 2024). Update januari 2024: In 2023 zijn in Nepal en India de eerste patiënten gerekruteerd. In Indonesië hebben voorbereidende activiteiten plaatsgevonden. Voor Bangladesh en Ethiopië is een invoervergunning aangevraagd. Zodra goedkeuring is ontvangen, kunnen de medicijnen verscheept worden en kan ook daar gestart worden met het rekruteren van patiënten.
Zie ook:
 Randomised controlled trials of methotrexate in Erythema Nodosum Leprosum |
|
Use of handheld ultrasound for the early detection of leprosy, India en Nepal, 2024-2025
Vroege opsporing van lepra is belangrijk om te zorgen dat de behandeling start voordat de ziekte zich verder ontwikkelt en anderen besmet. Leprasymptomen worden nu vaak "met hand en oog" vastgesteld. Echografie geeft een snelle en accuratere uitkomst en is goedkoop, maar vereiste grote apparaten die lang niet overal beschikbaar zijn. American Leprosy Missions (ALM) onderzoekt of een recent ontwikkeld draagbaar echografieapparaat even accuraat lepra-symptomen kan detecteren (en mogelijk ook veranderingen kan detecteren na behandeling). De Turing Foundation draagt € 57.974 bij aan dit project (waarvan € 36,699 in 2024). De Leprosy Research Initiative (LRI) draagt eenzelfde bedrag bij. Update januari 2025: Het project is in maart 2024 gestart. De ethische goedkeuring om het project in India uit te voeren, is inmiddels verkregen. Voor Nepal is de aanvraag voor ethische goedkeuring nog in behandeling bij de Nepal Health Research Council voor het Lalgadh Leprosy Hospital and Services Centre (LLHSC). Twee Philips Lumify-apparaten, samen met Apple iPads voor beeldopname en -analyse, zijn naar de projectlocaties gestuurd. Protocollen voor zenuw-echografie met behulp van zowel Philips Lumify als standalone Esaote-apparaten zijn ontwikkeld, waarbij gebruik is gemaakt van de ervaring van Nireekshana ACET in India met Lumify. Een trainingsprogramma staat gepland om personeel van LLHSC in Hyderabad op te leiden. In India is men gestart met het rekrutering van leprapatiënten.
Zie ook:
 Use of handheld ultrasound for the early detection of leprosy, India en Nepal |
|
Leprosy transmission and One Health. Holistic investigation for environmental presence of Mycobaterium leprae, India, 2024-2027
Het is bekend dat leprabesmetting plaatsvindt van persoon tot persoon, maar er zijn ook leprabacteriën gevonden in bepaalde dieren, in water, en in de bodem. Het is niet duidelijk of besmetting ook via deze bacteriën kan plaatsvinden. LEPRA Society - Blue Peter Public Health and Research Centre onderzoekt de link tussen lepragevallen en hun blootstelling aan vee, water en bodemgrond in vier dorpen in India. Als de aanwezigheid van leprabacteriën in open water, afvalwater, bodem en/of vee wordt vastgesteld, alsmede hun link met lepragevallen, kan een sterkere strategie worden ontwikkeld tegen lepra en lepratransmissie. De Turing Foundation draagt € 100,466 bij aan dit project (waarvan € 35,078 in 2024). De Leprosy Research Initiative (LRI) draagt eenzelfde bedrag bij. Update januari 2025: Dit project is recentelijk gestart (per mei 2024) en heeft met succes goedkeuring gekregen van de ethische commissie voor menselijk onderzoek. Vooralsnog is men in afwachting van goedkeuring van de ethische commissie voor dieronderzoek en de toestemmingen van lokale autoriteiten en rioolbeheer m.b.t. het onderzoek en het verzamelen van monsters. De benodigde projectstaf is inmiddels aangesteld. De rekrutering van mensen voor de zelfhulpgroepen en community resource persons is gaande. Daarnaast worden voorbereidingen getroffen om goedkeuring te verkrijgen van het Screening Comité van het Ministerie van Volksgezondheid - dit is een verplichte stap voor internationaal gefinancierde projecten van NGO's in India. Dataverzamelingstools zijn ontwikkeld en worden vertaald in lokale talen. Daarnaast worden de studieprotocollen voor het verzamelen en transport van monsters voorbereid. Zie ook: Leprosy Research Initiative: andere projecten  Holistic investigation for environmental presence of Mycobacterium leprae and its implications in leprosy transmission |
|
Immunomodulation by Mycobacterium Indicus Pranii (MIP) in MB leprosy, 2020-2026
Onderzoek heeft aangetoond dat het vaccin MIP (Mycobacterium indicus pranii) het immuunsysteem kan aanleren een 'immune response' aan te maken wanneer het in contact komt met de leprabacterie. Dit proces wordt 'immune modulatie' genoemd. Het National Institute of Research in Tribal Health (ICMR) in India doet onderzoek naar de cellen die hierbij betrokken zijn en de verschillen tussen gevaccineerde en ongevaccineerde patiënten. Het doel is om het achterliggende mechanisme van immune response en immune modulatie beter te begrijpen en de opgedane kennis in te zetten bij een effectievere bestrijding van lepra. De Turing Foundation draagt € 94,000 bij aan dit onderzoek. Update september 2024: Vanwege deze aanhoudende gebrekkige communicatie in combinatie met het ontbreken van gedetailleerde rapportage, heeft het project in juli 2024 een officiële waarschuwingsbrief ontvangen met zorgen over voortgang en verantwoording. Update januari 2024: Na vertraging door COVID zijn in 2023 testen uitgevoerd om resistentie uit te sluiten in de beschikbare monsters. Ook blijken de bacteriestammen homogeen te zijn. Verdere testoptimalisatie en -standaardisatie, voor de monsters van de controlegroep, heeft ook plaatsgevonden. Hierna is begonnen met het testen van monsters van de interventie- en controlegroep. Het project is door vertraging verlengd tot juni 2026.
Zie ook:
 M. Leprae bacterie |
|
Identification of leprosy associated immune signatures that aid as early signals for determination of type I and type II reactions in leprosy, Karigiri, India, 2016-2019
Het tijdig herkennen en behandelen van lepra reacties draagt bij aan het voorkomen van zenuwschade en verminkingen. Het Schieffelin Institute of Health (SIHR) ontwikkelt een laboratoriumtest voor de vroege diagnose van type I en type II lepra reacties. Op basis van genetisch materiaal uit bloed en huidbiopten van leprapatiënten wordt bepaald welke genen verschillen in functie tussen patiënten met lepra reacties en patiënten zonder reacties, en welke gen-expressie patronen mogelijk een rol spelen in het uitlokken van lepra reacties in de huid en het zenuwstel. Deze genen, en de eiwitten waarvoor ze coderen, worden gebruikt bij de ontwikkeling van de laboratorium test. Daarnaast zal het niveau van cytokinen, chemokinen, groeifactoren en antimicrobiële peptiden in het bloed worden geschat, en worden onderzocht of daar diagnostische conclusies uit kunnen worden getrokken. De Turing Foundation draagt € 73.838 bij aan dit onderzoek. Zie ook: Leprastichting: andere projecten  Identification of leprosy associated immune signatures that aid as early signals for determination of type I and type II reactions in leprosy, Karigiri, India, 2016-2019 |
 |
Research on treatment of early neuropathy in leprosy 2014-2017
Het TENLEP research consortium (Treatment of Early Neuropathy in Leprosy) is een groot internationaal initiatief waarbij 14 onderzoekers van gerenommeerde onderzoeksinstituten over de hele wereld betrokken zijn vanuit hun deskundigheid op het gebied van lepra-gerelateerde zenuwontsteking. TENLEP Trial onderzoekt lepra-gerelateerde zenuwbeschadigingen. De centrale vragen zijn:
2. Wat is de optimale behandeling voor patiënten met klinische zenuwfunctieschade?
Zie ook:
 Scanning Electron Microscopy van M. leprae |
|
Onderwijs voor 250 straatkinderen in Calcutta, India, 2007-2009
De Partnership Foundation probeert straatkinderen in India te huisvesten in bestaande schoolgebouwen. Model voor deze aanpak staat de Loreto Sealdah Day School in Calcutta, een hoogwaardige particuliere school voor 1500 meisjes. In deze school wordt een zogenaamde "Rainbow Home" gerealiseerd dat onderdak biedt aan 250 straatkinderen, en hen voorziet van voedsel, onderwijs, medische zorg en liefdevolle begeleiding. De Turing Foundation draagt in 2009, net als in de jaren daarvoor, voor € 56.000,- de volledige onderwijsgerelateerde kosten van dit project. Update 2010: Het Loreto Sealdah Rainbow Home in Calcutta heeft in 2007, 2008 en 2009 met steun van de Turing Foundation dag en nacht opvang geboden aan 250 straatmeisjes. De Partnership Foundation heeft de afgelopen jaren het aantal Rainbow Homes uitgebreid van 10 naar 16 en hoopt in 2018 vijftig Rainbow Homes te hebben gerealiseerd.  Rainbow Home, Calcutta |
